Waarom blijft het zo moeilijk om efficiënt en veilig gezondheidsdata ter beschikking te stellen aan zorgverstrekkers én patiënten? Dat is die uitdaging die Jan Vekemans met MiMiOr aangaat.
In de tv-serie House is het hoofdpersonage een asociale, maar briljante arts. Typerend voor House: hij stelt de juiste diagnose, maar volgt niet altijd het boekje om daar te geraken. Hij laat zijn assistenten bijvoorbeeld inbreken in het huis van de patiënt, met de opdracht onder de gootsteen te kijken. Ze vinden er de oorzaak van één of andere zeldzame aandoening. ‘Net dat hebben we nodig’, zegt Jan Vekemans. Niet het inbreken, uiteraard. ‘Wel een systeem dat meer bevat dan vandaag. Want hoe meer randinformatie er is, hoe meer je voor de patiënt kan doen.’
Het voorbeeld zet de toon voor een bevlogen betoog. ‘Het beste bewijs dat de digitalisering van de gezondheidszorg niet werkt, vind je bij mensen in de koelkast’, klinkt het. ‘Daar zit namelijk de gele doos, met daarin de medische en persoonlijke gegevens. Ambulanciers op interventie weten dat ze die doos in de koelkast vinden.’ En maar goed ook, moeten we daar aan toevoegen, want toegang tot het elektronisch medisch dossier van de patiënt hebben ze niet. Dat inzicht – dat er nog veel ruimte voor digitale verbetering is – zette Jan Vekemans aan om MiMiOr te starten, voluit My integrated Medical information & Online record. ‘One patient, one record, daar draait het om.’
Doorstroming
De inspiratie voor de start-up kwam voort uit Vekemans’ eigen ervaringen. Hij had er al een lange carrière op zitten in de IT-sector – onder meer bij Commodore, Vasco Data en InterSystems – toen hij vijf jaar geleden kanker kreeg. ‘Zo leerde ik de werking van de gezondheidszorg als patiënt kennen’, vertelt hij. Net voor hij onder het mes moest, vroeg hij of de arts wist dat hij allergisch is voor noten. ‘Dat had ik nochtans bij de intake als één van de antwoorden op een lange vragenlijst ingevuld. Maar die info – een kwestie van leven en dood – was niet tot bij de anesthesist geraakt.’
Later bleek de info over de allergie wel in het dossier te staan, maar niet in het juiste veld. ‘Het voorbeeld geeft duidelijk aan waar het hier om gaat. Er zitten hiaten in de informatie die beschikbaar is, zowel voor de arts als voor de patiënt zelf. Daar komt bij dat in de sector tijd een essentieel element vormt.’ Tijd is vaak beperkt, de arts moet snel kunnen handelen. Maar al wat op dat moment niet in het dossier staat, bestaat voor de arts niet. ‘Soms bestaat de nodige informatie wel, maar is ze niet beschikbaar of niet doorzoekbaar’, gaat Vekemans verder. ‘Als de informatie-uitwisseling al moeilijk loopt tussen de patiënt en één arts, dan is het pas helemaal lastig wanneer er diverse artsen en zorgverstrekkers betrokken zijn.’
Toestemming
Met MiMiOr draait Vekemans de rollen om. ‘We zetten de patiënt in het midden’, zegt hij. ‘Daarnaast introduceren we een tijdslijn.’ Een arts moet alle medische informatie valideren, maar de omgeving bevat ook alles wat met welzijn te maken heeft. ‘Dat kunnen de bloedsuikerwaarden zijn bij een diabetespatiënt, maar evengoed informatie over je conditie uit een smartwatch of een app als Strava. Dat is wat ik bedoel met het voorbeeld van dokter House: meer randinformatie bundelen, zodat de zorgverleners over meer context beschikken.’
Minstens even belangrijk is niet alleen dat de informatie centraal beschikbaar is, maar ook dat de patiënt zelf beslist welke informatie hij of zij al dan niet deelt. ‘We hebben een systeem uitgewerkt waarbij de patiënt heel granulair kan aangeven waar hij toestemming voor geeft’, zegt Vekemans. ‘Even makkelijk kan de patiënt die toestemming ook weer intrekken.’ In het systeem staat zo duidelijk bepaald welke informatie er voor wie zichtbaar is. ‘Dat je toestemming geeft of intrekt is gedocumenteerd met een geëncrypteerde tijdstempel. Daarmee kun je bewijzen dat er een inbreuk plaatsvond.’
Transitie
De realiteit blijft echter dat de systemen van de diverse betrokken partijen – ziekenhuis, huisarts, thuisverpleging, enzovoort – er vandaag niet zomaar in slagen data uit te wisselen. ‘Dat kunnen we maar oplossen door aan de basis veranderingen door te voeren, niet aan de bijbouw. Kijk, dat een ziekenhuis voor een bepaald elektronisch patiëntendossier kiest, mag op zich geen probleem zijn. Er moeten gewoon afspraken komen om data indien nodig om te zetten naar een andere formaat, zodat we die vlot kunnen delen. Technisch gezien is dat niet moeilijk, alleen zijn er héél veel stakeholders.’
In de sector klinkt het nochtans vaak dat het ondenkbaar is om het fundament te veranderen. ‘Vanuit IT-standpunt bekeken, lukt dat echt wel’, stelt Vekemans. ‘Je moet de transitie natuurlijk stap voor stap doorvoeren, niet alles in één keer.’ Hij verwijst naar de digitale transformatie die de bankensector heeft doorlopen. ‘De banken hebben het zo gedaan. Maar ja’, lacht hij, ‘zij hebben geld.’
Waar Jan Vekemans vooral op doelt, is dat de sector stappen moet durven zetten. ‘De sector streeft perfectie na, terwijl dat vaak niet haalbaar is, waardoor er in de praktijk niets beweegt. Beter zou zijn een werkbare norm af te kloppen, daarmee van start te gaan en dan gaandeweg verder te verbeteren.’ Zo heeft de bankensector het destijds aangepakt. ‘De banken werkten een regeling uit die niet perfect was, maar wel voldoende om mee aan de slag te gaan. Toen ging het ook om vertrouwelijke data – namelijk financiële informatie – dus waarom zou dat ook niet met gezondheidsdata kunnen?’
Starten vanuit de basis
Hoe raakt de gezondheidszorg hieruit, willen we nog weten. Een andere minister? ‘Nee’, stelt Vekemans, ‘wel een andere mentaliteit. En mochten meer ontevreden patiënten een rechtszaak opstarten, dat zou ook helpen.’ Kunnen we ons laten inspireren door de gezondheidszorg in andere landen? ‘Jazeker. Het portaal eSanté, bijvoorbeeld, voor patiënten en zorgverstrekkers in Luxemburg, levert prima werk. En ja, het gaat om een klein land, maar dan nog. Begin bij ons dan gewoon met één van de 25 ziekenhuisnetwerken. Want de zaken top-down veranderen, dat zal niet werken. Bottom-up, dat is de weg vooruit.’