Een reeks ziekenhuizen in Londen heeft een online platform geïmplementeerd waarin eindelevenspatiënten hun verplegingsnoden kunnen bijhouden, samen met wilsverklaringen en voorgeschreven medicatie. Het is een voorbeeld van een digitaal platform dat een hoop leed kan vermijden.
Het Coordinate My Care plan (CMC) werd in 2010 mee opgericht door professor Julia Riley. De specialiste in palliatieve zorg geeft haar ervaringen met de dood van haar jonge schoonzus aan als drijfveer. “Mijn zus was 32 toen ze de diagnose kreeg dat ze aan metastatisch melanoom leed (een vorm van uitgezaaide huidkanker, nvdr.). Ze wilde die laatste maanden thuis blijven met haar vier kinderen, maar elke keer als ze pijn kreeg door de tumor, moest mijn broer de spoeddiensten bellen en die brachten haar dan naar het ziekenhuis. En elke keer opnieuw moest ze haar hele verhaal doen voordat ze haar behandeling kreeg.”
Een en ander zou vlotter kunnen als er beter werd gecommuniceerd, zegt Riley. “Mijn schoonzus werd goed verzorgd, door haar huisdokter, door specialisten. Maar als er een probleem was in het weekend, of ‘s nachts, dan kwam ze terecht bij mensen die de geschiedenis en de diagnose niet kenden. Waarom kunnen we niet al die informatie delen?” aldus Riley.
Roadmap
Riley startte het project op met mensen uit de verpleging en dokters, waaronder palliatieve experts. “In eerste instantie maakten we een plan en dan faxten we dat naar het hospitaal en naar de dokters. En dat werkte goed, maar op het moment dat je het gefaxt had was het al vervallen. Dus gingen we naar de NHS (de Britse nationale gezondheidszorg), en vroegen we ondersteuning om het digitaal te maken.”
Het huidige systeem is webgebaseerd, waardoor alle diensten die dat nodig hebben, desnoods mobiel, meteen het plan kunnen zien. Zo weet bijvoorbeeld de ambulancier van een patiënt met CMC of die bepaalde pijnstillers kan nemen, wat te doen bij bloeding enzovoort. Het formulier zelf is vormgegeven op basis van de ervaring van klinische specialisten. “Voor huisdokters zijn dat moeilijke gesprekken om te voeren met hun patiënten. Dat gaat over reanimatie, over doodgaan. Pathologen weten hoe je die conversatie moet aanpakken. Voor de huisdokter is het formulier zo een ‘roadmap’, het biedt hen houvast.” Het systeem is gebouwd op Urgent Care Manager van digitale gezondheidsspeler Intersystems. “Health Share is het gemeenschappelijke platform”, zegt Riley. “En Intersystems zorgt ervoor dat alle ziekenhuizen die meestappen in het plan daaraan gelinkt worden.”
In het Verenigd Koninkrijk hebben nu 60.000 patiënten zo’n plan, voornamelijk in de regio rond Londen en binnenkort in Cornwall. Daarnaast wordt het plan uitgebreid naar andere patiënten die dringende hulp nodig hebben, waaronder onder meer mensen die aan dementie lijden en patiënten met cystische fybrose.
Hoe zit dat in België?
Het CMC is gegroeid in de unieke wereld van de NHS, maar heeft België een gelijkaardig systeem? Niet helemaal. Belgen met een redelijk jonge huisdokter hebben wel een Globaal Medisch Dossier, een digitale medische geschiedenis. Of dat ook gedeeld wordt met andere zorgverplegers, is aan de patiënt. U kan die toestemming zelf geven op patientconsent.be. Oudere dokters zijn echter niet verplicht om een digitaal dossier bij te houden, en ook een link met ziekenhuizen en specialisten is niet voorzien.
Het systeem dat het dichtst in de buurt komt is een proefproject dat het Wit-Gele Kruis aan het uittesten is bij ouderen. Daarbij worden belangrijke medische dossiers in een doos in de koelkast gestopt, met een sticker erop, zodat ambulanciers ze daar kunnen vinden.
Wie zijn wensen rond reanimeren en andere levenseindebeslissingen toch in een wilsverklaring wil gieten, kan dat doen op het LevensEindeInformatieForum, kortweg LEIF (leif.be).
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier