De privacycommissie heeft haar fiat gegeven, de wet is gestemd: eHealth zit in een definitieve stroomversnelling. Het beruchte ‘elektronische uitwisselingsplatform’ voor de gezondheidszorg komt er dus. “Ik heb nog niemand horen zeggen dat een betere ict-ondersteuning in de gezondheidszorg niet nodig is”, aldus bezieler van het project Frank Robben.

eHealth wordt een platform dat medische gegevens van verschillende bronnen bij elkaar brengt, zonder dat de gevoelige informatie daarom gecentraliseerd wordt. Het project heeft heel wat weg van de Kruispuntbank Sociale Zekerheid, maar dan voor de gezondheidszorg.

“Alle betrokkenen uit de gezondheidszorg zullen op een veilige manier informatie kunnen uitwisselen”, verduidelijkt Frank Robben. “Belangrijk is dat de gebruikers het platform mee aansturen. In de raad van beheer zullen zorgver-strekkers, ziekenfondsen en instellingen zoals het Riziv vertegenwoordigd zijn. Dat moet vertrouwen scheppen in het initiatief.”

Nu wil het toeval dat het juist met dat vertrouwen niet helemaal goed zit de laatste tijd. Artsenorganisaties schreeuwen moord en brand, opperen dat ons medische dossier te grabbel gaat liggen, en wijzen op de ‘gevaarlijke’ machtsconcentratie rond de figuur van Robben. Voor dat laatste valt trouwens wel iets te zeggen.

Frank Robben staat niet alleen aan het hoofd van eHealth, maar is daarnaast ook al jaren de voorzitter van de Kruispuntbank Sociale Zekerheid (KSZ). Hij is ceo van de vzw Smals, toch één van de grotere ict-bedrijven in ons land, en zetelt onder meer in de privacycommissie. De privacycommissie die het wetsvoorstel rond eHealth moest goedgekeurd krijgen.

“Maar ik ben al 17 jaar lid van de privacycommissie, dus had men mij in principe al 17 jaar kunnen terechtwijzen”, gromt Robben. “In die commissie zetelen mensen uit verschillende maatschappelijke sectoren. En het zijn stuk voor stuk personen die handelen vanuit een andere invalshoek. Denk je dat er ooit sprake geweest is van belangenvermenging tussen mijn rol in de privacycommissie en mijn rol bij de KSZ? Natuurlijk niet. Want er zijn structurele maatregelen genomen om belangenvermenging te vermijden. Ik voel me honderd procent clean.”

“Als het de wil zou zijn geweest van de politiek om met eHealth zaken te doen die niet door de beugel kunnen, dan had men beter een andere wet door het parlement gesluisd. Als je de hand wil leggen op de gegevens van de ziekteverzekering, dan ga je dat toch niet doen door een instelling te creëren die beheerd wordt door zorgverstrekkers en ziekenfondsen? Dan ga je toch niet iemand aan het hoofd zetten die de voorbije 17 jaar bewezen heeft dat hij niet vatbaar is voor druk van buitenaf?”

Begrijpt u dan niet waar die kritiek vandaan komt?

Frank Robben: “Ik heb toch niet zelf gevraagd om eHealth te kunnen doen? Enkele jaren geleden lag er een wetsvoorstel op tafel over een centraal gestockeerd elektronisch patiëntendossier. Niemand kon er zich in vinden, om voor de hand liggende redenen denk ik. In een later stadium heeft men mij dan gevraagd om het recept van de KSZ te vertalen naar de gezondheidszorg.”

“Als ik mij niet vergis, werd ons model van ‘gedistribueerde informatieverwerking’ ook door het artsensyndicaat BVAS als een uitstekend alternatief onthaald. Maar toen men mij vanuit de politiek vroeg om mijn voorstel in een wet te gieten, was het kot ineens te klein.”

“Misschien is het allemaal wat te snel gegaan. Maar zou het wat opgeleverd hebben als we langer gewacht hadden? Nu de wet gestemd is en er een openbare instelling wordt opgericht, kan er eindelijk actie ondernomen worden. Wie van de stakeholders zal er in de raad van beheer komen te zitten? Wie is er kandidaat voor het controlecomité? Wie geniet het vertrouwen van de verschillende instanties? In de wet staat nergens een inhoudelijk project uitgeschreven, en wordt enkel een structuur vastgelegd.”

“Eén ding staat vast: van alle toepassingen voor het platform die intussen al min of meer rond zijn, is er geen enkele die gemaakt is zonder hulp van de artsen. Ik heb ook van geen enkele vereniging gehoord dat ze er tegen zou zijn om gegevens uit te wisselen op een veilige manier.”

“Maar goed, ergens begrijp ik wel dat men schrik heeft voor een machtsconcentratie die er zou toe kunnen leiden dat gegevens in verkeerde handen terecht komen. Daarom ook dat we zo veel veiligheidsvoorzieningen hebben ingebouwd. De critici zouden ook moeten inzien dat we het ons niet kunnen veroorloven om fouten te maken. Want dan is het meteen gedaan met eHealth.”

Wat moeten we ons voorstellen bij het eHealth platform?

Frank Robben: “We zullen een beperkt aantal basisdiensten aanbieden die op de bestaande netwerken gebruikt kunnen worden. Zoals een portaalomgeving met een zoekmotor en een contentmanagementsysteem. Die portaalomgeving is er trouwens al. Om te vermijden dat artsen op verschillende sites moeten gaan neuzen wanneer ze iets te weten willen komen over een geneesmiddel, kunnen ze op de webstek van eHealth terecht.”

“Daarnaast willen we een geïntegreerd gebruikers- en toegangsbeheer aanbieden. De wet legt niet vast wie inzage heeft in welke gegevens. Er moet dus project per project beslist worden wie wat mag zien en wanneer. De beslissingen daarover worden door een speciaal comité genomen. Vijf van de zes mensen in dat comité zijn artsen.”

“Het enige wat we echt centraal aanpakken, is het aanleggen van de kanalen met daarin de mechanismen waarmee gegevens beveiligd kunnen worden. Een oncoloog moet via één systeem kunnen aantonen dat hij oncoloog is, en dat de patiënt ook daadwerkelijk de patiënt is.”

“Daarnaast heeft eHealth een systeem van elektronische datering (time stamping) in de portfolio. Vijf Belgische ziekenhuizen werken aan een project waarbij er rechtsgeldig elektronisch kan worden voorgeschreven. Maar daarvoor is er wel een tijdsaanduiding nodig, en een zorginstelling mag geen toepassing voor elektronische datering aanbieden. eHealth wel.”

“Voorts is het de bedoeling dat we logins gaan beheren, en dat we een elektronische brievenbus voorzien voor elke zorgverstrekker. Je moet onze basisdiensten zien als een soort van menukaart, waar zorgverstrekkers of zorginstanties al dan niet gebruik van kunnen maken.”

eHealth levert dus een rist basisdiensten, derde partijen zorgen voor de toegevoegde waarde?

Frank Robben: “Neem nu de raadpleging van het kankerregister. Het kankerregister is een databank van alle kankers in België, die wordt beheerd door de kankerstichting. Ze wordt voor twee dingen gebruikt: om informatie te delen tussen de oncologen die een bepaalde patiënt behandelen, en om er beleidsinformatie uit te halen. De databank staat bij de kankerstichting, en niet bij eHealth. Maar ze zou wel opgeroepen moeten kunnen worden via ons portaal. Met de reumatologen testen we dan weer het artritisdossier uit, voor het vragen van toelating voor dure geneesmiddelen. Dat hoeft geen twee maanden meer te duren, maar nog amper drie dagen.”

“Hoe het werkt? De arts moet met zijn elektronische identiteitskaart via het rijksregister bewijzen dat hij is wie hij zegt dat hij is. Vervolgens gaan we na bij Volksgezondheid of hij arts is, en welk soort arts. Nog later checken we of hij in het ziekenhuis werkt waaruit de vraag komt, waarna we controleren of hij de patiënt behandelt die hij zegt te behandelen. En dan pas -maar uiteraard verloopt dat proces razendsnel- krijgt hij de gegevens die nodig zijn. Die gegevens zijn trouwens versleuteld: niemand kan zien om wie het gaat, tenzij de arts die behandelt.”

“Patiënten zullen vooral de snelheid en de kwaliteit van de zorg zien toenemen. In Denemarken, waar men al veel verder staat dan bij ons op het vlak van eHealth, zegt men dat de zorgverstrekkers 20 procent extra tijd hebben voor de patiënt, omdat ze minder paperassen moeten bijhouden.”

Interoperabiliteit

Een vraag die zich opdringt, is of eHealth niet tegen de kar rijdt van andere netwerken die intussen al uitgerold zijn.

Frank Robben: “Absoluut niet. eHealh moet complementair zijn met regionale initiatieven. Opnieuw: wij rollen een basisplatform uit waarop andere partijen verder kunnen bouwen. Je moet eHealth zien als een autosnelweg met enkele verkeersregels op technisch vlak, maar het is wel de bedoeling dat er verschillende wagens en trucks over rijden.”

“Je hebt Lisa in Leuven, je hebt het Ziekenhuisoverleg van Bart Sijnave in Gent, er is de Réseau Santé Wallon beneden de taalgrens… terwijl de eindgebruikers eigenlijk niet met verschillende platformen geconfronteerd mogen worden. Er moeten dus afspraken worden gemaakt rond interoperabiliteit met eHealth. It maakt in dat verhaal 20 procent van het probleem uit. 80 procent bestaat erin mensen zo ver te krijgen om met elkaar te willen samenwerken.”

“En als er conversies moeten gebeuren, dan zullen die deel uitmaken van eHealth. Ik heb in het verleden maar liefst 3000 instellingen van de sociale zekerheid met elkaar laten samenwerken. Denk je dat die instellingen allemaal met dezelfde infrastructuur werkten? Je hebt mensen die in XML werken, je hebt mensen die met FlatFiles werken, en de Kruispuntbank doet de conversie. Alle spelers zullen opwerpen dat er een standaard moet zijn. Voor die standaard kunnen wij nu zorgen.”

Frederik Tibau