Heel binnenkort zet de overheid nog maar eens een symposium rond Be- en e-health op poten. Gaat er klaarheid geschapen worden over het centrale medische dossier van de patiënten? Wil België een centrale supercomputer voor het opslaan van alle medische patiëntengegevens? En spelen Brussel en Wallonië cavalier seul met hun eigen netwerkprojecten? Tijd voor een stand van zaken.

Iedereen heeft er de mond van vol, maar wat bedoelt men nu juist met e-health? Een resem chips in je lijf met een internetconnectie? Saaie upgrades tot high level web 2.0 sites in de ziekenhuizen? Spectaculaire operaties op afstand? Niets van dat alles eigenlijk.

Politici schermen graag met ambitieuze doelstellingen en pakken nog liever uit met grote projecten, maar de informatisering van de Belgische gezondheidssector loopt in feite jaren achter in vergelijking met de ons omringende landen. Dat is allicht het gevolg van de grote complexiteit en de betrokkenheid van de meest uiteenlopende partners, en -paradoxaal genoeg- een niet altijd even alerte overheid.

“Dokters en chirurgen zien ook zelf maar weinig voordelen in de informatisering van hun werkplek”, steekt André Vandenberghe van wal, directeur informatica aan het Universitaire Ziekenhuis van Charleroi. “Ze verwachten van e-health eigenlijk vooral een vereenvoudiging van de administratieve rompslomp, maar werken zelf al te vaak nog op papier. ”

Wanneer de term e-health gebruikt wordt, slaat dat dan ook meestal op it-systemen die medische gegevens moeten verzamelen, opslaan en verdelen, of op de mogelijkheid om een gestructureerd patiëntendossier bij te houden. Op dit ogenblik wordt er gewerkt aan verschillende toepassingen, in de drie gewesten, met maar twee constanten: de meeste projecten zitten nog in testfases of pre-testfases, en het onderwerp ligt erg gevoelig.

Onze gesprekspartners zijn het er overigens volmondig over eens dat e-health momenteel niet zozeer een technisch verhaal is, maar dat er vooral privacyissues spelen, dat er juridische hindernissen moeten worden genomen, en duidelijke afspraken gemaakt.

Is er wel nood aan een gedeeld medisch patiëntendossier dat door elk ziekenhuis of door elke dokter kan worden opgevraagd? En moeten die dossiers dan centraal in Brussel worden opgeslagen, of blijven ze beter in het bezit van de zorginstellingen zelf? En welke rol speelt de overheid?

One size fits all?

Tussen de ziekenhuizen onderling wordt er op dit ogenblik overigens nog maar weinig gecommuniceerd. Eén centraal communicatienetwerk ligt ook erg moeilijk in ons land, niet alleen omdat men er aan denkt om de gezondheidszorg te regionaliseren, maar ook omdat de meeste Belgische dokters zelfstandigen zijn, die erg afkerig staan tegenover grote, door de staat opgelegde netwerken.

De hele workflow binnen het ziekenhuis standaardiseren -wat in de Scandinavische landen al realiteit is- blijkt al helemaal onbegonnen werk. ” One size fits all? Dat werkt toch niet in België”, lacht directeur Informatica Bart Van den Bosch van Gasthuisberg in Leuven. “Brussel gaat zich nooit bezighouden met de stroom van de patiënten in de ziekenhuizen. Je moet niet naar het equivalent van één centrale erp voor alle ziekenhuizen gaan. Andere bedrijven doen dat toch ook niet? Als je iedereen in een keurslijf dwingt, beknot je de vooruitgang. ”

“En hoe zou je gaan communiceren tussen al die entiteiten”, vraagt Van den Bosch zich af. “Een globale standaard voor heel België (a fortiori Europa) zou ideaal zijn, maar dat is erg moeilijk. Wilde men dat ook niet doen met e-commerce? En daar ging het slechts over een beperkt aantal boodschappen. Maar sites als eBay en Amazon gebruiken nog steeds hun eigen systemen. ”

Be-Health

Sinds 2004 bundelt de federale overheid alle initiatieven rond medisch geïnspireerde ict-projecten onder de noemer Be-Health. “Het PortaHealth-project was alvast een succes”, vindt directeur Communicatie en Informatietechnologie Marc Monballieu van het AZ Maria Middelares in Gent.

“Elk ziekenhuis moet de minimale klinische gegevens (MKG) van zijn patiënten om de zes maanden doorsturen naar de overheid. Vroeger gebeurde dit met de post, waardoor het erg lang kon duren voordat een definitieve versie klaar was. Intussen kan men die gegevens via het internet versturen, en krijgt men al na één dag feedback. Voor de MKG-diensten in de ziekenhuizen betekent dat een enorme vooruitgang. PortaHealth is dus een erg positief project, dat een grote toegevoegde waarde biedt. ”

De creatie van een gedeeld gezondheidsdossier dat door alle ziekenhuizen of dokters kan worden opgevraagd (het zogeheten S3-project, later ‘Flow’), een idee waar minister van Sociale Zaken Rudi Demotte (PS) mee speelde, zorgde dan weer voor heel wat controverse. Volgens het artsensyndicaat BVAS zette het plan de deur wagenwijd open voor misbruiken van persoonlijke medische gegevens. Zo zou men bijvoorbeeld kunnen nagaan welke mensen hiv-positief zijn, of wie te veel medicijnen slikt.

Toch spelen heel wat ziekenhuizen uit eenzelfde zorgregio intussen in op het Be-Health project van Demotte door samenwerkingsverbanden op poten te zetten, en met proefprojecten voor eigen netwerkjes uit te pakken die het idee van het gedeelde gezondheidsdossier overnemen. Dat er in het verleden heel wat subsidies naar Flow vloeiden, is daar natuurlijk niet vreemd aan.

In Wallonië en Brussel staat men in deze trouwens heel wat verder dan in Vlaanderen. Flow was oorspronkelijk dan wel een federaal project, de testcases werden na verloop van tijd allemaal stopgezet, waarna de subsidies netjes verdeeld werden over de drie gewesten.

“Het Waalse gezondheidsnetwerk (Réseau Santé Wallon), dat uiteindelijk alle ziekenhuizen uit Wallonië met elkaar moet verbinden, en dat het persoonlijke medische dossier van de klant opvraagbaar maakt voor alle gemachtigde medische zorgverstrekkers, ist technisch uitgewerkt”, aldus Vandenberghe. “Maar voor we echt van start kunnen gaan, moeten er nog twee hindernissen genomen worden. In de eerste plaats is er natuurlijk het privacyverhaal. De wet verbiedt ons om gegevens van patiënten op te slaan. En dus moet er nog een reglement doorgedrukt worden dat de privésfeer van de patiënten beschermt. ”

“Dat er moet vastgelegd worden welke dokters toegang krijgen tot welke dossiers, is ook zo’n hindernis. In een later stadium moeten alle dossiers dan nog eens extra beveiligd worden, opdat we de service kunnen uitbreiden naar de gewone huisdokters. ”

Gevaarlijk project

In Vlaanderen zijn de initiatieven minder goed op elkaar afgestemd. Er loopt bijvoorbeeld een proefproject met vier onafhankelijke ziekenhuizen in het Gentse (het Gents Ziekenhuisoverleg), en ook andere ziekenhuizen zetten e-samenwerkingsverbanden op poten, maar de meeste spelers lijken een ietwat afwachtende houding aan te nemen, en wachten op de centrale infrastructuur die Be-Health zou leveren.

Vandenberghe: “Beneden de taalgrens hebben we het geluk gehad dat alle spelers zich meteen achter het Waalse gezondheidsnetwerk schaarden. De Franstalige ziekenhuizen in Brussel doen iets gelijkaardigs met Abrumet, en zelfs de VUB volgt ons project met veel interesse. ”

Hoewel de drie gewesten momenteel op hun eigen manier aan ‘gedeelde patiëntendossierprojecten’ werken, is er met ‘Kind Messages for Electronic Healthcare Records’ (KMEHR) toch een gemeenschappelijke ‘programmeertaal’ ontwikkeld, waar iedereen zich aan houdt. Het UZ Leuven zou zich volgens Vandenberghe op een bepaald moment een beetje gedistantieerd hebben van KMEHR, maar komt daar nu op terug.

“Het UZ Leuven is zeker niet gekant tegen een gemeenschappelijke standaard voor gegevensuitwisseling, laat dat duidelijk zijn”, reageert Bart Van den Bosch. “We werken momenteel trouwens aan een project waarbij SUMEHR-berichten in KMEHR naar ons klinische werkstation doorgestuurd worden. Een SUMEHR-file (Summarized Electronic Health Record) is een minimaal patiëntendossier dat toegankelijk is voor alle gezondheidswerkers die dat nodig hebben. ”

Toch stond het UZ Leuven weigerachtig tegenover het Flow-project en de afgeleide toepassingen. Waarom? “Het probleem was dat we ons in één adem akkoord moesten verklaren met het fameuze centrale medische dossier, zonder dat de juridische omkadering in orde was, zonder dat er voldoende budgetten waren vrijgemaakt, en zonder dat de beveiliging gegarandeerd kon worden”, klinkt het nog.

“Wij vonden Flow dus een gevaarlijk project. Stel je eens voor dat iemands medische dossier plots in de pers zou verschijnen. De publieke opinie zou zijn vertrouwen in de gezondheidssector meteen verliezen. ”

Volgens Van den Bosch heeft Gasthuisberg de gemeenschappelijke KMEHR-standaard altijd gesteund, “maar er is een verschil tussen het ontwikkelen van een standaard en het bepalen van de bewaarplaats van medische gegevens. Beide aan elkaar koppelen, kan politiek gezien misschien wel handig zijn, maar daar mogen we ons niet aan laten vangen. ”

Nog volgens de directeur moet er over de centralisatie van medische gegevens eerst een inhoudelijk debat gevoerd worden. “De maatschappij moet bepalen hoe ver ze wil gaan en waar ze naar toe wil, en de burgers moeten hun fiat geven, voorakeer de informatici programma’s beginnen te schrijven. En hoe je het ook draait of keert, het Flow-project en de afgeleide ‘pilots’ scoorden heel slecht op het vlak van beveiliging. Eigenlijk waren er maar weinig spelers in Vlaanderen die eraan wilden meewerken. ”

“In Wallonië zou elk hospitaal nu 12.000 euro subsidie krijgen om mee in het ‘Réseau Santé Wallon’ te stappen. Twaalfduizend euro, dat is een peulschil. En rijden de netwerken in Brussel en Wallonië niet tegen de kar van Be-Health? Is het op termijn niet de bedoeling dat Be-Health zelf gaat voorzien in communicatie-infrastructuur tussen ziekenhuizen? Eens er een basisplatform op poten staat, kan er verder gebouwd worden. ”

Minimaal gemeenschappelijk dossier

Monballieu kan de reactie van Van den Bosch begrijpen. “In Wallonië wilde men aanvankelijk werken met een soort van ‘superserver’ waarop alle gegevens zouden terechtkomen, een beetje zoals in Frankrijk. Maar daar heeft het Gents Ziekenhuisoverleg ook voor gepast. In ons systeem worden enkel administratieve gegevens centraal opgeslagen. Elk van de vier ziekenhuizen bewaart zijn medische gegevens in de eigen database. Dat is dus iets helemaal anders dan het opbouwen van een soort superdossier op één plaats voor alle zorginstellingen in België. ”

Desalniettemin ziet men intussen ook in de Brusselse en Waalse ziekenhuizen af van het idee van een centrale ‘superserver’. “Ook wij willen de gegevens van onze patiënten binnen de ziekenhuizen laten”, mengt informaticadirecteur Benoît Debande van de Cliniques Universitaires Saint Luc zich in het gesprek. “De centrale server zou alleen maar een index van de beschikbare documenten bijhouden. Maar uiteindelijk moet het wel de bedoeling zijn dat Abrumet en het Waalse gezondheidsnetwerk aan elkaar gelinkt worden. Of Vlaanderen daar niet bij hoort? Toch wel. Het is zonde dat we nu eigenlijk drie keer min of meer hetzelfde doen. ”

Volgens Monballieu en Van den Bosch is het zaak om werk te maken van een minimaal gemeenschappelijk dossier (het SUMEHR-dossier) over heel België, gebaseerd op een gestandaardiseerde inhoud, en met een unieke identificatie van elke patiënt.

“Er wordt al lang gesproken over een uniek patiëntenidentificatienummer”, zegt Monballieu nog. “Moeten we het rijksregisternummer nemen, of is het beter te kiezen voor een uniek gezondheidsnummer, wat de Privacycommissie eigenlijk suggereert? Het wordt hoog tijd om de knoop door te hakken, en werk te maken van patiëntidentificatie. Hoe wil je anders op een fatsoenlijke manier informatie gaan uitwisselen?”

“Ik ben hoe dan ook te vinden voor een gemeenschappelijk ‘nooddossier’ waar een beperkte en gebalde hoeveelheid informatie in staat waarvoor de patiënt toelating gegeven heeft om dat centraal op te slaan”, gaat Van den Bosch verder. “Wanneer een patient diabetes heeft, moeten alle dokters in België daar meteen achter kunnen komen als de zieke dat wenst. Via een systeem van centrale toegangscontrole en uitwisselingsstandaarden kan men dan de delen van het dossier die men nodig heeft ophalen bij de instellingen. Be-Health kan hiervoor een kruispunt zijn. Er moet alleen informatie uitgewisseld worden on a need to know basis. ”

Communiceren

Ondanks de problemen en de ‘ongeordende’ indruk die e-health geeft, wordt er in feite al tien jaar elektronisch gecommuniceerd tussen ziekenhuizen en (sommige) huisartsen. De eerste initiatieven waren de zogeheten ‘beveiligde brievenbussystemen’ (Medibridge of Mediring). Laboresultaten of verslagen werden gecodeerd naar een centrale postbus verstuurd, waarna de dokter de gegevens naar zijn eigen dossier kon ‘copy/pasten’.

De volgende golf in de elektronische communicatie van het ziekenhuis naar de huisarts kwam er toen de zorginstellingen de huisartsen toegang gingen geven tot hun -uiteraard sterk beveiligde- resultatenserver. Het UZ Leuven was met zijn LISA-systeem trouwens een pionier wat dat betreft.

Maar een elektronisch en toegankelijk patiëntendossier is natuurlijk nog iets helemaal anders.

“Toch is zo’n dossier cruciaal”, vindt Benoît Debande. “De geneeskunde wordt steeds gespecialiseerder, en door die hyperspecialisatie krijgen de dokters een te beperkt en versnipperd beeld van hun patiënten. Dat de man of de vrouw die ze voor zich krijgen ook naar de kraker of naar de psycholoog geweest is, weet men meestal niet. ”

“Als men e-health wil doen werken, moeten de ziekenhuizen ook hun ‘back end’ verder optimaliseren”, vult Van den Bosch aan. “Want hoeveel zin heeft het om een voorschrift langs het internet naar de apotheek te sturen, als het in het ziekenhuis eerst op papier wordt neergeschreven? Er is met andere woorden nog heel wat werk aan de winkel. ”

Wat ons meteen bij het elektronische voorschrift brengt, het ‘Recip-e’. “Er loopt al een project in Gasthuisberg”, aldus Van den Bosch. “Eén derde van alle voorschriften gebeurt al elektronisch. Het grote probleem is dat de dokters getraind moeten worden om hier mee om te kunnen gaan. En dokters binnenroepen voor een training is erg moeilijk. ”

“Rond 2009 zal recip-e ook in Charleroi volledig uitgedokterd zijn”, bevestigt Vandenberghe. “Het is een interessant project, omdat het de dokters er nog maar eens op wijst dat ze dringend mee op de informaticatrein moeten springen. ” z

Frederik Tibau