De wereld van de data en de AI heeft de geneeskunde bereikt, en zou daar wel eens een revolutie teweeg kunnen brengen. Op Data Disrupting Healthcare, een event van Data News en Roularta HealthCare, schetsten enkele deskundigen een stand van zaken van onze digitale gezondheidszorg.
Het was kerstavond toen apotheker Karlien Hollanders met haar twee maand oude dochter spoorslags naar de spoeddienst moest. Het nierfalen bij de baby leidde tot de diagnose primaire hyperoxalurie Type I. Kort gezegd: haar lever maakt één noodzakelijk enzyme niet aan waardoor haar nieren langzaam kapot gingen. Het zou het begin worden van een lange lijdensweg die haar van ziekenhuis naar ziekenhuis bracht, van dialyse naar dialyse, besloten met op één jaar tijd zowel een lever- als een niertransplantatie. Zes jaar later – het meisje is acht – worden bij haar ook nog Developmental Coordination Disorder en ADD vastgesteld: naar de kinesist ermee. ‘Maar’, vraagt ze uitdagend. ‘Weet die kinesist met die laatste diagnose wel genoeg als hij niet het hele beeld op haar voorgeschiedenis heeft?’
‘Data delen is nodig’
Je ziet haar het antwoord denken, en dus hamert ze haar overtuiging de tafel in: data delen is nodig. ‘Want’, zegt ze, ‘ik weet dat die primaire hyperoxalurie type I een zeldzame ziekte is, en dus weinig interessant voor farmabedrijven. Maar net daarom wil ik dat ze aan de data van mijn dochter kunnen, als ze er een oplossing voor willen zoeken. Maar die toegang hadden ze niet, ze wisten zelfs niet dat ze bestond.’
En ze haalt de anekdote aan van die keer dat haar anemische baby voor de tweede keer op één dag een bloedstaal moest afgeven, want de gegevens van die ochtend waren niet beschikbaar voor het tweede ziekenhuis. ‘En dan staat het ook in ons systeem’. ‘Ik heb gevochten als een leeuwin, toen, om mijn kind te beschermen. Ze moesten het maar handmatig overtikken.’
Patient centered care
Karlien Hollanders pleit voor patient centered care, en ze toont een fotocollage waarbij rond haar kind alle zorgactoren zweven die ooit met haar in contact kwamen. ‘Maar ze weten het niet van elkaar’, zucht ze. ‘Terwijl er zoveel mogelijk is als die alle info zouden delen.’ Ze opent een overzicht van portalen, probeert er een positieve draai aan te geven. ‘In België zijn er heel veel platformen waarop onze patiëntengegevens beschikbaar zijn, van CoZo over mynexuzhealth tot Voorschrift Op Zak. Je zou kunnen vinden dat we daar heel vooruitstrevend in zijn, maar geen ervan is volledig. Volgens het ene portaal zijn er geen testresultaten, omdat het ziekenhuis waar ze afgenomen werden daar niet op werkt, op een ander vinden we die wel terug, maar weer andere zaken dan niet.’
Geen enkel Belgisch medisch platform is volledig
Kan niet langer, vindt ze. ‘Change your business model‘, vertelt ze healthcare-spelers, ‘en werk samen aan één medisch dossier, dat niet gefragmenteerd zit in de cloud, maar heel het verhaal van een patiënt schetst. Ik kan daar voor elke speler in het ecosysteem voordelen bij bedenken.’
Beter dan Canada
Het moet beter dus, en de kansen liggen voor het grijpen, klinkt het op het Data Disrupting Healthcare-event van Data News en Roularta HealthCare waar Hollanders haar verhaal doet. ‘Laatst sprak ik nog een Canadees die verzuchtte hoe graag hij in België zou wonen’, zegt Thierry Geerts, Country Director van Google Belgium. ‘Dat vond ik vreemd – je komt het niet vaak tegen – maar hij legde uit dat hij in de health tech werkte, en wij daarvoor een unieke situatie hebben. Je hebt bij ons immers de aanwezigheid van big farma en biotech, maar ook het beste ziekenhuissysteem én het talent.’
‘We moeten het gewoon gaan doen’, zegt hij. En met het bedoelt hij: de mogelijkheden benutten die big data gezondheidszorg biedt. ‘Disruptief moet dat niet zijn’, vindt hij. ‘maar de opportuniteiten zijn er. Niet door generatieve AI patiënten imaginaire oplossingen voor hun ernstige ziekte te laten fabuleren, maar wel door bijvoorbeeld beeldherkenning in te zetten. ‘Bij mammografieën is de foutenmarge om borstkanker vast te stellen bijvoorbeeld al verkleind van 34 procent naar 2 procent.’
Land van de biofarma
Ook Karen Crabbé van pharma.be, de vereniging van de Belgische farma- en biofarma-industrie, wijst op onze sterke positie op het terrein. ‘Eigenlijk zou België het land van de biofarma, meer dan van bier en chocolade, moeten heten, aangezien wij twintig procent meer exporteren dan van die producten.’ En toch wringt er iets, want wanneer ze achtereenvolgens vraagt wie zijn data zou willen delen voor zijn eigen gezondheid, met ziekenhuizen voor onderzoek, of met de farma-industrie om nieuwe behandelingen, gaan steeds meer handen omlaag. Dat ligt in lijn met onderzoek die uitwijst dat ook van de grotere bevolking slechts de helft zijn gegevens zou willen delen met commerciële onderzoekers. En ze identificeert het pijnpunt waar ook andere sprekers al op duwden: privacy.
Farma gebruikt geen identificeerbare data: er is geen privacyprobleem
‘Nochtans’, weerlegt ze, ‘gebruikt farma geen identificeerbare data. Meer nog: met de huidige technologische stand van zaken, gaat het meer en meer zo, dat men zijn testmethode naar de datasets brengt, en enkel het resultaat terugkrijgt, zonder dat er nog data naar hen moeten overgedragen worden.’ En ze vertelt hoe op het niveau van de European Health Data Space de discussie loopt wat nu het beste zou werken: een opt-in waarbij je kiest om je data anoniem te delen met de industrie, of een opt-out, waarbij je expliciet weigert. ‘Beide hebben voor- en nadelen op het vlak van innovatie.’
Alles in kluizen
‘Maar er zijn wel degelijk voordelen aan het secundair gebruik van data door de industrie’, klinkt het beslist. ‘Het kan er voor zorgen dat er sneller nieuwe oplossingen worden gevonden, of nieuwe geneesmiddelen sneller terugbetaald worden. En dus geloven we heel hard in een data ecosysteem waarbij de data van een patiënt in eerste instantie gebruikt worden door de rechtstreekse zorgverlener, maar op een tweede niveau – geanonimiseerd alweer, dat spreekt – voor de farmasector beschikbaar is. Goed dus dat België een Federaal Health Data Agency heeft opgericht, samen met enkele Scandinavische landen als een van de eerste, om het hergebruik van data te stimuleren. Nu moet ze nog sterk genoeg zijn, zodat ze echt kan werken.’
Als het over datadelen gaat, legt Administrateur-Generaal van Digitaal Vlaanderen Jan Smedts echter de vinger op de wonde: dan moet iedereen wel dezelfde taal spreken. ‘Je hebt data uit de smartwatch, er zijn data over lucht- en waterkwaliteit,… hoe doe je die silo’s met elkaar communiceren? Vlaanderen wil daarin een voortrekker zijn, en zet dus in op de standaardisering van datacommunicatie. Als we dat goed doen, kunnen we bijvoorbeeld digital twins opzetten, en kunnen we simulaties maken over welvaart en welzijn van iedereen.’ En die privacy, dat controlebehoud? Daarom heeft de laatste jaren het idee van datakluizen ingang gevonden’, zegt hij. ‘Data delen gaat vaak gepaard met tegengestelde belangen, maar die kun je proberen te verzoenen door een derde, neutrale partij, toe te voegen. Daarom is op Vlaams niveau bijvoorbeeld Athumi, het Vlaams datanutsbedrijf opgericht, dat in de eerste helft van 2024 zijn Gezondheidskluis wil lanceren.’
Het ziekenhuis van de toekomst
En wat willen we nu bereiken met die datagedreven gezondheidszorg? Efficiëntie en preventie lijken de grootste trefwoorden. ‘Laat ons met fierheid goeie ideeën stelen van andere sectoren’, zegt UZA-CIO Peter Vermeylen. En hij haalt aan hoe in de media de IT van zijn traditionele ondersteunende rol evolueerde naar een dienst die meedenkt met redacties om meteen in te spelen op nieuwe evoluties. Hij wijst op een bankapp. ‘Zou het niet geweldig zijn als er een app bestond die niet alleen alle informatie van mijn dokter bijhoudt, maar me ook gemakkelijk op weg zet naar andere eerstelijnshulp?’ En na een filmpje over de logistiek in de Antwerpse haven komt alweer het ‘digital twin’-idee bovendrijven; ‘Daarmee zouden we alle informatiestromen van patiënten kunnen visualiseren. Of virtuele patiënten creëren die zo dicht bij jou als individu liggen, dat we op basis daarvan therapieën zouden kunnen simuleren.’
‘Het zijn allemaal ideeën op lange termijn, geen snelle one shots‘, benadrukt hij. Maar het Universitair Ziekenhuis Antwerpen blaakt wel degelijk van de ambitie en wil tegen 2029 een ‘ziekenhuis van de toekomst’ zijn. Hoe? Door bijvoorbeeld een elektronisch patiëntendossier te hebben dat echt iets voorstelt. ‘De uitdaging daarbij is inderdaad om data op gestructureerde manier te capteren, zodat het meer is dan die platte pdf’s waar Karlien het over had, maar informatie waar je echt iets mee kunt doen.’
We moeten data op een gestructureerde manier capteren in patiëntendossiers en verder gaan dan platte pdf’s
Virtual en augmented reality wordt nu al ingezet om patiënten die angst hebben voor scans tot rust te brengen, of kinderen op de pediatrie terug contact met de klas of thuissituatie te geven. ‘Maar dat willen we verder trekken, en bijvoorbeeld ook inzetten in de doktersopleidingen, zodat ze cases krijgen die de realiteit benaderen.’
Het ziekenhuis van morgen moet ook een virtueel ziekenhuis worden, klinkt het, ‘zodat we patiënten zoveel mogelijk thuis kunnen houden.’ Een voorbeeld uit Saoedi-Arabië laat zien hoe ze dan vanuit hun lokale ziekenhuis op virtuele consultatie gaan bij een specialist veel verder. Die krijgt daar de testresultaten of scans te zien die lokaal zijn gemaakt. ‘Transmurale zorg’, noemt Vermeylen het, ‘wat ook wil zeggen dat we nood hebben aan goeie monitoring devices om patiënten op afstand te volgen, en algoritmes die op basis van de gemeten gegevens anomalieën voorspellen, zodat je preventief kunt ingrijpen.’
Antwerp Health Harbour moet innovatieve gezondheidscluster worden
In het kader van de digitale gezondheidszorg werkt het Universitair Ziekenhuis Antwerpen samen met verschillende partners aan Antwerp Health Harbour. Daarmee willen het ziekenhuis, Universiteit Antwerpen en verschillende regionale ziekenhuizen een nieuw soort zorg ontwikkelen. ‘Het moet een innovatieve gezondheidscluster worden die zorg verschuift naar preventie’, zegt CIO Peter Vermeylen. ‘Zo werken we aan een project rond gezonde voeding voor kinderen van nul tot twaalf jaar. Als je de evolutie van hun gewicht naast hun groeicurve legt, kun je immers snel detecteren of er een probleem is. Helaas zitten die data verspreid over tal van actoren, van Kind en Gezin over CLB’s tot huisartsen. We zijn er nog niet in geslaagd dat allemaal samen te brengen, maar het is wel iets wat we heel graag willen realiseren. Want als je daar dan nog een laag over legt, met bijvoorbeeld gegevens over luchtkwaliteit of geluidshinder, kun je nog veel verdere toepassingen bedenken.’
Bloedvergiftiging detecteren
En ook data moet dus een ding worden in dat ziekenhuis. Niet alleen door met operationele data de bezetting van het operatiekwartier te monitoren, maar ook door algoritmes in te zetten om de analyse van medische beelden te verbeteren. En voor onderzoek natuurlijk. ‘Met onze UZA@Home-app laten we patiënten van de pijnkliniek hun pijnscore bijhouden, zodat we beter leren inschatten of een behandeling werkt’, zegt Vermeylen. ‘Een andere arts ontwikkelde dan weer een algoritme om bloedvergiftiging bij prematuren te voorspellen, wat er voor zorgt dat we die nu acht uur eerder in de gaten krijgen dan vroeger.’ Vermeylen verwijst naar het Innocens-project dat pas nog een ICT/Digital Project of the Year award kreeg.
Generatieve AI, daar ziet de CIO minder in. ‘De enige use-case die ik er in zie is om de tone of voice van informatie aan te passen, en die bijvoorbeeld te laten hertalen ‘zodat een kind van tien het kan begrijpen’.’ Want onder alle technologie, blijft daar toch de essentie liggen, besluit Hollanders: ‘patient centered care draait niet alleen om data’. En om haar punt te maken toont ze een cartoon van twee dokters die met hun rug naar de patiënt op hun computers werken. De menselijke maat blijft ook belangrijk. ‘En op dat vlak zijn er veel kleine dingen die zorgverleners ook kunnen doen.’
Van wearables naar wellbeing
Op het terrein van de datagedreven geneeskunde zijn al talloze start-ups actief. Het Antwerpse Byteflies maakt het bouwen van een wearable gemakkelijker dankzij een fast prototyping platform. Zo wordt het gemakkelijker om de nodige medische data te capteren en te analyseren. ‘Want, laten we wel wezen’, zegt CPO Joris Walraevens: ‘niet data is het nieuwe goud, maar de inzichten die je op basis daarvan genereert. Met onze tools kun je sensoren inbouwen die EEG/EEC’s afnemen, temperatuur meten, en ga zo maar door. Dat levert veel informatie op, maar je hebt goeie algoritmes nodig om tot heldere analyses te komen. Want je moet niet zomaar data genereren omdat het kan, telemononitoring moet geïntegreerd worden in het medisch dossier of een zorgpad. Als de data niet past in hoe een arts werkt, zal het immers niet tot oplossingen leiden.’
Het Brugse CoMoveIT gebruikt dan weer AI om zijn besturingssysteem voor elektrische rolstoelen aan te passen aan mensen met hersenverlamming. Door elke keer opnieuw te leren hoe de patiënt de rolstoel aanstuurt, kan het immers inspelen op de telkens verschillende situatie.
En zo is er ook BloomUp, dat als matching platform tussen patiënt en psycholoog, de drempel naar geestelijke gezondheidszorg verlaagt. Achter dat koppelen zit een krachtig algoritme dat met behulp van een psycholoog wordt verfijnd. Met een B2B-benadering wil de start-up bedrijven ook helpen om het welzijn op het werk te monitoren en te verbeteren.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier